Formes biologiques sauvages

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Le pouvoir des mots, la force des représentations


Nous sommes en 1794, lorsque l’abbé Grégoire, député à l’Assemblée constituante, rédige un Rapport sur les inscriptions des monuments publics. Il invente alors un néologisme dont ne saurait plus aujourd’hui se passer aucun gardien du patrimoine : le vandalisme. Voulant dénoncer le fait que de grandes quantités d’œuvres d’art avaient été détruites par les révolutionnaires, l’abbé entend réunir en un seul mot ce contre quoi lutter et diriger ses actions. Triomphant, il écrira ainsi : « Je créai le mot pour tuer la chose ». C’est là le pouvoir des mots, des étiquettes, des catégories.


Classer, répertorier, désigner, amener à la vie ce sur quoi nous n’avions pas de prise auparavant. C’est là un rapport au monde terriblement humain. Foucault en a livré des traits essentiels en préface de son essai Les mots et les choses (1966). Inversement, lors de la Seconde Guerre mondiale, les internés entrant dans les camps de concentration d’Auschwitz se voyaient tatouer l’avant-bras d’une série de chiffres, un numéro qui, à lui seul, ambitionnait d’éliminer toute humanité jusque-là véhiculée par un nom, un prénom, reçus tous deux à la naissance et signant ainsi l’entrée au monde d’une personne (Chalanset, Danziger 1994). Recevoir une étiquette diagnostique qui touche au siège de la mécanique de notre pensée, celle qui fait aussi ce que l’on est, s’apparente à un événement qui semble appliquer aux existences humaines le même type de renversement : nous rendre autre par la simple apposition du mot.


Par ces évocations traduisant le pouvoir performatif des mots à travers des actions inverses mais exprimant la même logique − amener à la vie ou en exclure, réaiguiller des existences –, nous nous acheminons dans les territoires de la vieillesse et de ses altérations, de l’usure qu’elle marque au corps de certains plus que d’autres. Ce processus a aujourd’hui un nom lorsqu’il touche les fonctions cognitives : Alzheimer. Ce qu’il véhicule semble amener tout droit ceux qui en recevraient la mention vers les lieux les plus sombres de notre humanité : là où justement elle n’est plus. Mais d’où vient ce mot qui semble aujourd’hui consubstantiellement lié à notre dernier cycle de vie ? « Maladie d’Alzheimer » : il n’a pourtant pas toujours été là. Et encore moins dans notre quotidien (Lock 2013). Ceux nés après-guerre tentent, au fil des entretiens qu’ils nous ont accordé, de se souvenir à quel moment il a fait irruption dans notre imaginaire collectif. Faute d’y parvenir, deux choses leur paraissent sûres en tout cas : il vient des médecins, pas de la vie ordinaire et l’on sait aussi ce qu’il y avait avant lui : le vieillir et son usure.


Pourtant, quand bien même ils voudraient la tenir à la marge et composer autrement, la maladie d’Alzheimer semble imposer son spectre de représentations terrifiantes venant concurrencer toute autre forme de vieillesse altérée. Ces représentations sont nourries par des spécialistes du domaine ou des médias les relayant (Ngatcha-Ribert 2016)5 : y sont évoqués tour à tour une épidémie, un gouffre, un fardeau, une dépossession, un naufrage, on y parle aussi de perte d’identité, de dégénérescence, de violence, de démence. La liste est longue mais son registre sémantique ne varie guère. Si cette vision initiée par les théories du stress en psychologie est toujours très présente dans les représentations communes, elle a fait l’objet de critiques dans la sociologie francophone qui met inversement en avant la diversité des expériences vécues de la maladie, tant au niveau des proches aidants (Kushtanina et al. 2017, Weber 2012) que des personnes concernées elles-mêmes par la maladie (Chamahian, Caradec 2014, 2016).


Néanmoins, la représentation sombre demeure prégnante dans les esprits : être affublé de cette étiquette paraît être la promesse annoncée d’une mise au ban de la société des vivants, ceux que l’on juge apte à décider pour eux-mêmes, ceux dont la parole compte encore. Cette peur est d’autant plus marquée qu’elle trouve une caisse de résonance particulièrement efficace dans les représentations du vieillissement qui lui préexistent.

En effet, si vieillir est perçu comme un processus constitué de gains et de pertes à travers lequel les individus ont pour préoccupation principale de maintenir un équilibre (Gilles et al. 2015) en composant avec un corps vieillissant (Lalive d’Epinay, Spini 2008), les craintes énoncées demeurent nombreuses ; parmi elles, il en est une bien plus marquée que les autres, elle traverse comme un fil rouge les récits d’entretiens : perdre son autonomie, et plus précisément être privé de sa capacité à décider pour soi-même. Ce serait en plus ne pas pouvoir vieillir chez soi (Béliard 2019, Brossard 2013).


Chacun le sait, personne n’est à l’abri. L’hygiène de vie dit-on partout a son rôle à jouer. mais on sait pertinemment qu’elle ne suffira pas. A minima elle permettra de rester en bonne forme, mais si la maladie s’invite, elle n’y changera rien. Or la maladie d’Alzheimer présentée médiatiquement sous les traits d’une maladie qui réunit en un seul terme vieillesse et folie8, autrement dit une forme superlative de tout ce que notre humanité pourrait craindre, réactive ce risque majeur d’être dépossédé de son dernier cycle de vie, et ce par deux fois : d’abord par le regard que d’aucuns – voisins, amis, proches… – porteraient sur nous à la suite d’un test diagnostique positif, nous réduisant tout entier à cette maladie et ne voyant plus en nous autre chose qu’un dément en devenir (Desprès 2018 ; Sanchez, Schneider 2015) ; ensuite par l’institution médicale qui investirait totalement la vie du patient, le privant dans le même temps de toute présence au monde. Comme elle le fait pense-t-on avec les fous. Dans les deux cas, l’enjeu majeur est celui de l’identité de l’individu.


C’est là le fond sur lequel s’est déroulée notre enquête. Nous allons montrer dans cet article que la façon dont les interviewés – non inscrits dans l’expertise médicale – composent avec ces représentations au moment où ils sont confrontés à la maladie de leurs parents vieillissants répond à un double impératif : leur préserver une intégrité identitaire et les maintenir dans le cours de leur vie habituelle. Les stratégies qu’ils vont déployer sont guidées par un objectif constant : renormaliser ce qui prendrait les tours d’un écart par trop important à la norme dominante et survalorisée d’un vieillir à peine altéré et en pleine santé (mentale et physique), en se glissant dans une catégorie socialement admise : celle de l’usure et de ses degrés.


La tâche est ardue : c’est qu’il s’agit de rendre formulable ce qui est a priori si difficile à concevoir et à accepter pour soi-même. En nommant autrement les dysfonctionnements qui vont toucher leur vieux parent c’est tout un travail de recomposition qui va se donner à voir à travers la construction d’un « diagnostic maison ». Il permettra le ré-aiguillage nécessaire pour continuer à cheminer dans les territoires de la vieillesse quand bien même celle-ci serait atypique. Agissant tel un garde-fou, nous montrerons que ce diagnostic repose sur l’attribution d’étiquettes librement choisies (« l’usure », « la sénilité ») qui se substituent les unes aux autres au fil de la progression des altérations rendues acceptables car pensées autrement, dissociées des catégories médicales qui enfermeraient le sujet au mieux dans un statut de patient, au pire de dément.


C’est ainsi que, paradoxalement, le terme « maladie d’Alzheimer » n’apparaîtra guère dans le fil des entretiens ; mais son absence ne signe pas un déni de la maladie, elle met inversement en avant l’existence d’un autre territoire (hors l’hôpital, en milieu familier), d’une autre temporalité (l’ici et maintenant inscrit dans la continuité de l’histoire biographique plutôt qu’une date diagnostique arrêtée), d’un autre registre de sens pour la vieillesse et ses usures ; son absence signe une autre façon de composer avec un état dont on s’attend à ce qu’il évolue mais que l’on positionne dans le parcours d’une vie.


La maladie d’Alzheimer, telle qu’elle est racontée, perçue, imaginée, par les interviewés lorsqu’ils l’envisagent pour eux-mêmes ou la raconte à travers une expérience intime de la maladie touchant un proche, nous engage à une écoute attentive de ce qu’il convient de taire ou de nommer autrement pour préserver cohérence et sens partagé à une situation qui autrement qualifiée en manquerait.


Si l’on accepte le parallèle, ce que Lévi-Strauss appelle l’efficacité symbolique du mythe lorsqu’il est prononcé dans la cure chamanique relève du même ordre de réalité : par sa longue incantation, le chaman met en parole et en cohérence l’arbitraire de la douleur, replaçant ainsi dans un ensemble où tout se tient ce qui s’apparentait avant cela à un non-sens. Il s’agit de « rendre pensable et acceptable une situation donnée d’abord en termes affectifs », et de fournir « un langage dans lequel peuvent s’exprimer immédiatement des états informulés, et autrement informulables » (Lévi-Strauss 1974 : 226), que le jeu des étiquettes va ici venir ordonner.


In Revue des Sciences sociales N° 66-2021